认识孤独症

给天使一对翅膀

时间:2017-09-26 来源:nysz 关注度:

其实我是不喜欢小孩子的,因为他们既不讲理又缠人,一不顺他意,就哭给你看,"哇!那个baby好可爱喔!就像天使一样……"。天使?对我来说,这个名词只存在于教堂、文艺小说和幼稚园的招牌上。总之,没有宗教信仰和灵异体质的我,不相信天使会在我身边,更不用说可怕的小孩会像天使。

直到我的侄子——“嘉谦”来到我们家,我开始对许多事改观了,原来世上也有不可怕的小孩。当时,嘉谦才刚满三个月,在台北的大哥、大嫂因为工作的关系,只好把孩子安置在台中家。婴儿期的嘉谦,很少哭闹,大多时间都能安静的躺在娃娃车里或每个人怀抱中,偶尔还会投给你一个神秘深邃的微笑。我们家也就在庆幸“这个孙子真好带”的心情下,看着嘉谦翻身、爬行、站立到能走.一切都顺利极了,唯一的问题是:他不说话,除了一些简单的发音外,嘉谦几乎不说话。渐渐的我们也发现,他不理人,不缠人并且喜欢独自一人固执的玩着相同且重复的游戏,仿彿他自己就是一个王国。

嘉谦的封闭王国,让他在各方面发展与同龄小孩的差距越来越大,也拒绝与人沟通,我们之前的庆幸已转变为忧心,加上因为对旁人互动的不适应,情绪起伏明显增大,又因为无法完善控制力量,常在生气时做出危险动作(象是猛力向后倒或摔东西) ,终于嘉谦的大姑姑建议家人们,该带嘉谦去看医生了。对一个二、三岁的孩子来说,医院是座可怕的森林。黑暗的听力检测室、麻醉针(为了让他安静作检查)。冰冷的电脑断层台,还有陌生的叔叔阿姨一堆听不懂的问话和考试……。看着嘉谦受折磨,我们心疼极了,但完全不懂儿童发展的我们,当时除了相信医生,什么也不能做。就这样,在跑了好几家医院,做了无数检查后,终于听到医生说:“没错!他是自闭儿”。然后我们拿到一份嘉谦的残障手册,可是,然后呢?我们除了知道自闭症终生无法治愈外,怎么没有人告诉我们接下来该怎么做,看着嘉谦无辜的脸庞,我们觉得好绝望,好孤单,不知道下一步怎么走。

往后的日子,我们从网路及亲朋友好的打听介绍中,陆续找了一些相关机构让嘉谦做治疗。到了上小学,他虽然基本生活尚能自理,但仍是活在自己的世界中,不断重复画着圈圈或排列罐子。因为不太会表达,所以只要一有人介入他的世界,他就会大声吼叫,甚至拿笔戳同学或捏人。所幸学校的老师与同学都相当有耐心及爱心,最后总能包容他,但大家都明白,家长的不断道歉并无法成为嘉谦永久的平安符,因此我们对嘉谦的担忧,一天天的在心中扩大。直到听见邻居介绍,大姑姑带嘉谦来到刘氏儿童发展中心,才为我们的生活,引一丝曙光。

刘氏儿童发展中心,不同于以往接触的各式机构,只是给予“绝望后的复健”,在刘弘白博士的观念里,没有自闭、过动、智障…等大人为小孩子贴上的标签,这些小孩对他来说,只是学习障碍而已,既然是学习遇到了障碍,只要找出障碍点(无论是心智或体能上),就能对其突破进而加强训练。这样的理念,我解读为:每个小孩拥有的希望都是平等的,只是起跑点不同、走的路有远有近而已。终有一天,我们的孩子也能到达任何一个正常孩子能到达的地方,也就是一种“希望的重建"。所以我决定相信他,把孩子交给了刘氏。不否认,一开始我的确质疑过刘氏儿童发展中心的教学方式,为什么要一直重复画着点连点简单图形?为什么老是相同的在跳床?手脚眼心无法协调的孩子竟要求他双跨?…但慢慢的,我发现嘉谦有了一些改变:他开始画出一些与以往不同且较具象的图、听我们说话时与我们视线接触的时间变长、学会了叠衣服和用剪刀,而且,他还表演了双丢球、双跨拍和跳绳给我看…这是连我都不会的运动。

我曾梦过好几次与嘉谦你一言我一语的对话,那种感觉好幸福,希望梦是真的,好想听听从不跟我们说话的嘉谦,他心里的声音。过去,那真是一个遥不可及的梦,但有一天在去刘氏的路上,嘉谦突然拍拍我的肩膀,指着河堤边说:“你看,有羊”。当时我的眼泪忍不住开始打转,因为那是他第一次主动邀我分享他看到的世界。我跟大姑姑也曾因为嘉谦说了一句:“我们班今天在图画室睡午觉”。而雀跃的想跳起来,原因当然与图书室或睡午觉无关,而是因为那是嘉谦第一次主动告诉我们学校发生的事。一般人可能无法想像,听孩子分享学校发生的点滴,对我们来来说有多么可贵。他会回答:草丹老好凶所以是榴莲、“草丹老师力气大,适合去拚治安、选市长”。(虽然嘉谦在生气,我们却都兴奋的想抱住草丹老师说:老师我爱你。)还记得当年评估他的医生曾斩钉截铁的说: “ 有些自闭儿会有过人的才能,但嘉谦没有,而且他也不会有创意跟想像力。”可是现在嘉谦竟能把“爱生气的草丹老师(纯属嘉谦个人认定)想像成臭臭刺刺的榴莲。(老师别伤心,对我们而言榴莲虽臭,营养价值却非常高呢!)。也会在被我责驾后,生动的画出一张呲牙瞪视的脸。在同龄小孩还在画平面图象时,嘉谦已能画出立体的车子、植物、食谱。喜欢看恐怖电影的他,还曾经在自己编完一个恐怖故事后告诉我:“我长大要拍恐怖电影”。刘博士的理论及方法,真的为我们重建了希望。

陪嘉谦一路走来,虽然遭遇过许多挫折与打击,但我们也因此而成长:因为嘉谦,让我们重新认识爱;因为嘉谦,各自忙碌的家人有了向心力;因为嘉谦,我们的生活里多了许多支持与帮助我们的好朋友....所以,他一定是一个天使,没错!我已经相信天使的存在。如今,嘉谦爱说话、自编歌曲,跟一般的小孩一样缠人、啰唆、爱争辩、还会打歪主意。但我觉得好幸福,也真的好爱他。他满头汗水微笑的朝我跑来,我知道,无论未来的路还有多长,我们都有了前进的力量。

嘉谦是天使,而刘氏儿童发展中心则给了他一对翅膀--对让他可以昂首飞翔的翅膀。

  台中分部 嘉谦小姑姑